В Кировской области все больше детей с редкими заболеваниями имеют возможность на полноценную жизнь.

      В Кировской области увеличивается количество детей с редкими заболеваниями, которые получают возможность жить полноценной жизнью. Благодаря фонду «Круг добра» первоклассница Аня Токаева из Лянгасово, страдающая муковисцидозом, теперь посещает школу, занимается физической культурой и даже сдает нормы ГТО. Репортаж Ивана Швецова рассказывает о том, как современная медицина и общественная поддержка позитивно влияют на судьбы детей. Аня Токаевой 7 лет; она обожает прыгать на батуте, играть с папой и рисовать. Однако у Ани диагноз — муковисцидоз. Ранее это звучало практически как приговор, но сегодня дети с таким заболеванием могут жить долгой и счастливой жизнью, как и их здоровые сверстники. Ученые разработали лекарство, так называемую таргетную терапию, которая нацелена на основную причину болезни. МАРИЯ ТОКАЕВА, МАМА РЕБЕНКА С МУКОВИСЦИДОЗОМ: «Базовую терапию мы начали принимать с рождения, так как диагноз был установлен по неонатальному скринингу. Но базовая терапия не обеспечивает полноценной жизни, такой, как сейчас, благодаря фонду «Круг добра», который закупает для Ани дорогой препарат». Счастливое детство бесценно. Для фонда «Круг добра» это не просто красивые слова, а программа действий. Как бы ни стоило лекарство, а оно действительно очень дорогое, жизнь ребенка ценнее. Сейчас Аня может жить, как ее сверстники: учиться в школе, заниматься спортом и играть в разные игры. В знак благодарности она читает небольшое стихотворение. АНЯ ТОКАЕВА: «"Круг добра" собрал столько ребятишек, не простых, а золотых девчонок и мальчишек. Подарил им счастье жить полноценной жизнью, "Круг" - ты лучший друг, самый драгоценный!» Недавно Аня сдала нормативы ГТО, что для ребенка с муковисцидозом является значительной победой. Папа с гордостью показывает ее значок, который теперь символизирует победу над болезнью. ЛЕОНИД ТОКАЕВ, ПАПА РЕБЕНКА С МУКОВИЦИДОЗОМ: «Недавно она получила золотой значок. Это было непросто, мы долго готовились. Выполнила бег, гибкость, прыжок с места и метание мяча. Нормативы несложные, но раньше это было для нас недоступно». Фонд «Круг добра» был основан по указу Президента Владимира Путина в 2021 году. Основные источники финансирования — налоги с доходов физических лиц и организаций, превышающих 5 миллионов рублей в год, а также частные пожертвования. За последние годы фонд помог почти 30 тысячам детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, включая муковисцидоз и спинальную мышечную атрофию.