В Кировской области всё больше детей с редкими заболеваниями получают шанс на полноценную жизнь
В Кировской области всё больше детей с редкими заболеваниями получают шанс на полноценную жизнь
В Кировской области всё больше детей с редкими заболеваниями получают шанс на полноценную жизнь. Благодаря фонду «Круг добра» первоклассница Аня Токаева из Лянгасово, страдающая муковисцидозом, теперь ходит в школу, занимается физкультурой и даже сдаёт нормы ГТО. О том, как современная медицина и поддержка общества меняют к лучшему судьбы детей, репортаж Ивана Швецова.
Ане Токаевой 7 лет, она любит прыгать на батуте, играть с папой и рисовать. А еще у Ани муковисцидоз. Недавно такой диагноз звучал почти как приговор. Сегодня дети с этим заболеванием могут жить долго и счастливо, как их здоровые сверстники. Учёными создано лекарство — так называемая таргетная терапия, которая действует на основную причину заболевания.
МАРИЯ ТОКАЕВА, МАМА РЕБЕНКА С МУКОВИСЦИДОЗОМ:
«Базовую терапию мы начали принимать с рождения, так как диагноз был поставлен по неонатальному скринингу. Но базовая терапия не даёт полноценной жизни, такой, как сейчас мы начинаем жить благодаря фонду „Круг добра“, который закупает для Ани дорогостоящий препарат».
Счастливое детство бесценно. Для фонда «Круг добра» — это не красивые слова, а руководство к действию. Сколько бы ни стоило лекарство, а препарат и в самом деле очень дорогой, жизнь ребёнка дороже. Сейчас Аня может жить так же, как и её сверстники: учиться в школе, заниматься спортом, играть в любые игры. Небольшое стихотворение она читает в знак благодарности.
АНЯ ТОКАЕВА:
«„Круг добра“ собрал ты в круг столько ребятишек,
Не простых, а золотых девчонок и мальчишек.
Подарил им счастье жить жизнью полноценной,
„Круг“ — ты самый лучший друг, самый драгоценный!»
Недавно Аня сдала нормативы ГТО — для ребёнка с муковисцидозом это огромная победа. Папа с гордостью показывает её значок. Теперь это символ победы над болезнью.
ЛЕОНИД ТОКАЕВ, ПАПА РЕБЕНКА С МУКОВИСЦИДОЗОМ:
«Недавно она получила золотой значок. Пришлось непросто, готовились долго. Сдала бег, гибкость, прыжок с места, метание мяча. Нормативы несложные, но раньше нам это было недоступно».
Фонд «Круг добра» был создан по указу Президента Владимира Путина в 2021 году. Основные источники финансирования — налоги с доходов физических лиц и организаций, которые превышают 5 миллионов рублей в год, и частные пожертвования. За минувшие годы фонд помог почти 30 тысячам детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями, включая муковисцидоз и спинальную мышечную атрофию.
Другие Новости Кирова (НЗК)
В Уржуме в пожаре погиб мужчина
Возгорание произошло утром в частном жилом доме с надворными постройками, сообщили в МЧС России по Кировской области. Обгорели крыша и потолочное перекрытие хозпостройки, стены изнутри, пол и потолок в бане по всей площади, стены дома снаружи. В огне погиб хозяин дома. Очаг возгорания находился в
В Верхошижемском доме культуры прошёл новогодний квест для ветеранских организаций
В Верхошижемском Доме Культуры прошел новогодний квест для ветеранских организаций, где каждый участник смог не только показать свою физическую подготовку, но и проверить интеллектуальные способности, ответив на вопросы о родном крае. Алина Смирнова продолжит тему. В то время, как кировчане только
В Кирово-Чепецке шесть человек получили травмы в результате аварии с участием скорой помощи.
В Кирово-Чепецке сотрудники полиции проводят расследование по случаю дорожно-транспортного происшествия с участием машины скорой помощи, сообщает Госавтоинспекция Кировской области.
В Кировской области за год было отремонтировано свыше 240 километров дорог.
В течение года в регионе обновлено свыше 240 километров автомобильных дорог, сообщили в областном министерстве транспорта. Эти работы выполнялись в рамках национальных проектов и государственных программ.
Итоги реализации проектов благоустройства территорий Кирова и Кировской области
Продолжаем подводить итоги ушедшего на днях 2025 года. Жителям региона он запомнится масштабными инфраструктурными проектами, как в областном центре, так и в районах Кировской области. В нашем следующем сюжете также расскажем об основных инициативах, которые были направлены на развитие
Инвалидам возвратили свыше 500 тысяч рублей за услуги стационарного обслуживания.
Прокуратура Нолинского района Кировской области отстояла имущественные права пенсионеров и инвалидов, с которых на протяжении длительного времени удерживалась завышенная тарификация за стационарное обслуживание.
В Кировской области всё больше детей с редкими заболеваниями получают шанс на полноценную жизнь
В Кировской области всё больше детей с редкими заболеваниями получают шанс на полноценную жизнь. Благодаря фонду «Круг добра» первоклассница Аня Токаева из Лянгасово, страдающая муковисцидозом, теперь ходит в школу, занимается физкультурой и даже сдаёт нормы ГТО. О том, как современная медицина и